El coste de la dignidad

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Imagen de la exposición ‘Luchando por la dignidad’.

Lucas sufre una parálisis cerebral infantil, epilepsia sintomática, retraso cognitivo leve, estrabismo convergente y síndrome de apnea-hipopnea grave en estudio, gran retraso motor y problemas en el lenguaje y la comunicación. Lucas, que también padece crisis epilépticas, tiene acreditado un grado de discapacidad del 83%. Mari Carmen, su madre, recalca que “es un niño feliz, alegre, que disfruta de la compañía de otros niños, le encanta la música, los cuentos y todo lo que tenga que ver con las letras”. Lucas acude a tres consultas al mes y realiza cinco terapias semanales, lo que dispara a 1.000 euros el gasto mensual de sus cuidados. Pero las cuentas no salen en su familia. Los 520 euros que la Junta de Castilla-La Mancha aportaba en 2011 pasaron a ser 237 en 2012 y 193 en 2014. El hachazo en cuatro años roza el 63%.

Lorenzo es un niño que tiene Encefalopatía Hipóxica Isquémica. Al nacer, su sistema nervioso central se dañó por falta de oxígeno. Soporta una discapacidad del 65% y tiene la prescripción médica de ir a tres terapias y a un logopeda que cuestan cada mes 768 y 240 euros, respectivamente. Los padres de Lorenzo están en paro. Cobran 559 euros entre el subsidio y un empleo ejerciendo una suplencia. La familia recibía 520 euros de ayudas a la dependencia que con los recortes se han quedado en 442. Para cualquier persona con una renta media, dejar de percibir unos 77 euros en una subvención pública es un obstáculo menor. Para los papás de Lorenzo, que recogen tapones en distintos puntos de la provincia de Guadalajara, resulta una brecha insondable. “Gracias a la colaboración ciudadana, con los tapones, los mercadillos de Navidad y las donaciones, conseguimos que Lorenzo realice sus terapias”, explica Encarna, la madre del menor.

Los testimonios de los padres de Lucas y Lorenzo forman parte de la exposición Luchando por la dignidad, que consta de una treintena de fotografías en blanco y negro y un documental de los fotógrafos Nacho Izquierdo, Nando Rivero y Lukasz Filar.  La muestra inauguró en Azuqueca de Henares un recorrido que actualmente recala en Marchamalo y en los próximos días llegará a Yebes. El prólogo del catálogo de la exposición lleva la firma de Óscar Cuevas, un periodista independiente y comprometido, que es mucho decir en esta profesión (y en esta provincia).

El material que se exhibe es arte ligado al compromiso social. Excede el ámbito local y certifica las dificultades a las que se enfrentan los familiares que cuidan de personas dependientes, ya sean niños o ancianos. También acredita que en España, en pleno siglo XXI, hay familias que se ven obligadas a recoger tapones para poder dar a sus hijos discapacitados los tratamientos que necesitan.

Los fotógrafos siguieron durante tres meses la realidad cotidiana de las familias de Alberto, Álvaro, Lucas, Lorenzo y Alba, niños que padecen enfermedades raras. El resultado es un retrato descarnado de las barreras que la Administración añade a las que ya de por sí arrastran las personas dependientes.

La financiación estatal a la dependencia descendió un 23% entre 2012 y 2013. El año pasado, esta partida pasó de 2.205 a 1.176 millones. Por comparar: el Estado destinará este año más de 9.000 millones de euros a obra pública, mientras Hacienda ya calculó que la supresión de la maraña de entes autonómicos podría ahorrar más de 4.000 millones.

Los recortes a la dependencia se han aplicado, básicamente, reduciendo el número de beneficiarios del sistema, rebajando la intensidad de las prestaciones e intensificando el copago. En los últimos cuatro años, el número de personas con derecho a protección ha descendido en más de 100.000 personas y el de personas con prestación efectiva en más de 40.000, según el Observatorio del Mayor 2014 sobre el Envejecimiento Activo, elaborado por Comisiones Obreras.

Aurelia Jerez conoce estos datos. Lo mismo que conoce el día a día de Alberto, su hijo, desde que a los siete meses de nacer le diagnosticaron Síndrome de West. Se trata de una enfermedad rara cuya base es el Síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad aún más rara de la que solo se conocen cuatro casos en España y apenas 150 en todo el mundo. Alberto, que ahora tiene 7 años, “no anda, no controla los esfínteres, no habla, tiene una discapacidad intelectual y visual muy grave y un grado de minusvalía del 85%, aunque minusvalía es una palabra fea”, matiza Aurelia. Alberto fue valorado como “gran dependiente” y las administraciones concedieron a la familia 520 euros de prestación por cuidados, además de la cotización de Aurelia a la Seguridad Social.

Tras el tijeretazo, la cuantía se ha quedado en 387 euros y ella ha perdido el derecho a la pensión por jubilación. Aurelia recuerda que “detrás de las cifras hay personas”. Y a los políticos les sugiere “que en todos los expedientes de dependencia aparezca la foto del dependiente, para que no se les olvide a quién condenan con sus tijeras”. Aurelia vive en Castilla-La Mancha, una región en la que el presupuesto para la dependencia se ha desplomado en más de un tercio desde mayo de 2011. El Gobierno castellano-manchego aprobó el año pasado una Ley de Discapacidad, pero aún hay 14.000 grandes dependientes a la espera de recibir sus ayudas.

Esta merma de recursos ha obligado a muchas personas a recurrir a la solidaridad. Es el caso de María José, la madre de Álvaro, un niño con una discapacidad del 77%. Su ejemplo también forma parte de la exposición de Izquierdo, Rivero y Filar. Álvaro sufre una malformación cerebral llamada Paquigíria de predominio posterior, una enfermedad rara que se origina en la gestación y provoca la ausencia de surcos en la parte posterior del cerebro. Las consecuencias de esta patología provocan en el niño un retraso psicomotor, que le afecta tanto mental como físicamente, incluido ataques de epilepsia.

Álvaro ha probado muchas terapias. Ahora sigue una en Villaviciosa de Odón (Madrid), en la que trabaja con un logopeda y con una psicóloga neuroestimuladora. Lleva un año y medio y su familia está esperanzada con los resultados obtenidos. Quieren seguir, pero la falta de ayudas les hace este objetivo cuesta arriba porque el coste ronda los 1.000 euros mensuales, desplazamientos aparte. La ayuda actual que recibe la familia es de 354,4 euros. En 2009 eran 519. María José reconoce que así es imposible darle a su hijo una terapia diaria. “Gracias a ahorros y a la solidaridad de la gente, con una venta de calendarios y un mercadillo solidario, podemos continuar  con esta beneficiosa terapia para él, pero con un tiempo limitado, ya que no nos la podremos permitir por mucho tiempo”, admite.

El fin último de la Ley de Dependencia, tras ser aprobada en 2006, era mantener a la persona dependiente dentro del entorno familiar. La pérdida de recursos y el distinto grado de aplicación de la norma en las comunidades autónomas ha gangrenado el sistema público. Y los políticos no se ponen de acuerdo. El PSOE defiende que allí donde manda el apoyo a la dependencia es decidido: en 2013, la Junta de Andalucía destinó a este fin 1.115 millones de euros, casi tanto como el Gobierno en toda España. Desde el PP consideran que “ningún dependiente que haya solicitado ayuda se ha quedado sin ella”. Entretanto, Podemos ha planteado recientemente eliminar la figura del cuidador en el entorno familiar, lo que según las plataformas del sector “dejaría en el más absoluto desamparo a los grandes dependientes”.

Sin perder la mirada alegre ni una voluntad a prueba de resistencias, los niños como Alberto, Álvaro, Lucas, Lorenzo y Alba no entienden de rebajas presupuestarias ni de políticas de austeridad. Sus padres, tampoco. La entereza para enfrentarse a las enfermedades que sufren sus hijos no sale gratis. Por eso claman auxilio y piden no endurecer, como ha ocurrido hasta ahora, los requisitos para acceder a las ayudas.

La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo. Lo escribió Eduardo Galeano y es la cita que está en el frontispicio de la exposición Luchando por la dignidad.

Evoca Aurelia: “Cuando nos comunicaron la enfermedad de mi hijo el mundo se te viene encima, pero a los quince días no te queda más narices que decir: hay que levantarse”. Luego llegan las sensaciones de impotencia, de incertidumbre, pero también la ocasión de mimar la sensibilidad que irradian sus criaturas. Y entonces lo que parece una muralla irreductible se convierte en una oportunidad de la vida. Una oportunidad zancadilleada por gobiernos a los que quizá les falta algo más que piel.

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ÁLBUM DE FOTOS DE LA EXPOSICIÓN [Pinchar enlace]

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