Fernando (Nuko) Romero: “Hay un montón de cosas bonitas en la vida que deben ser valoradas”

«La sonrisa de Ana Mari» es la historia de una familia de Guadalajara (España) afectada por la ataxia espinocerebelosa tipo 7 –SCA7, por sus siglas en inglés–. Se trata de una enfermedad degenerativa caracterizada por anomalías del aparato locomotor, problemas para articular las palabras, dificultad para tragar y por una degradación retiniana que desemboca en ceguera, entre otros síntomas. Incluso, en los casos más pronunciados, conduce al fallecimiento del paciente. El autor del libro –el profesor Fernando (Nuko) Romero– habla de sus últimos 30 años, durante los que la dolencia ha atacado sin piedad a cuatro de sus familiares.

Un padecimiento que Nuko ha querido transmitir a través de «La sonrisa de Ana Mari». El trabajo ya lo ha dado a conocer en Guadalajara y en París. Incluso, en febrero de 2024 está invitado a dar una ponencia en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), la institución de educación superior más prestigiosa de América Latina. Allí, participará en el «I Coloquio de Enfermedades Raras». En este país –además– se encuentra uno de los centros de investigación más punteros del mundo en el combate de la SCA7. Desde Henares Al Día hemos querido hablar con Romero, para que nos cuente la batalla que ha protagonizado su familia. Un compromiso que quien hace esta entrevista ha seguido en primera persona, al contar con lazos de amistad con Sergio Romero –más conocido como Yeyo–, uno de los hermanos del autor…

¿Cómo surgió la idea de escribir «La sonrisa de Ana Mari»?
¡Buena pregunta! En realidad, no sé qué contestarte. Mis primeros manuscritos datan de hace 30 años. Durante estos decenios de tanto sufrimiento, me han pasado muchas cosas por la mente, por lo que quise plasmar mis reflexiones. Pensaba que –en un futuro– podría perder la cabeza por tanto sufrimiento que veía en mi familia. Así, quise escribir mis pensamientos.

Otro de los motivos por los que me lancé a publicar el libro es que cuando me hacían entrevistas sobre lo que suponía esta enfermedad, creí que podría desarrollar mi experiencia de manera más prolija. Así, comencé a redactar lo que vivíamos, para que nuestro testimonio se conociera y todo el mundo fuera consciente de lo que supone la dolencia.

Y la guinda la puso mi madre, cuando me dijo: «Nuko, esto se tiene que saber». Ella ha sido lo más bonito que ha habido en el mundo –después de mi hija–, por lo que la hice caso y estoy llevando su deseo hasta el final. De esta forma, surgió «La sonrisa de Ana Mari».

La SCA7 ha afectado a tres de tus hermanos y a tu madre. ¿Cómo se vive todo esto?
No sé cómo explicarte, porque –la verdad– es que no sé cómo puedo estar todavía en pie, tras haber vivido este trágico acontecimiento, que se ha prolongado las tres últimas décadas. Es un día a día de lloros, de gritos, de tristeza, de impotencia, de soledad, de súplica… Todo ello, acompañado por una amargura intensa, porque nadie te ayuda, nadie te da un aliento, nadie te empuja. Parece que estás mendigando algo –un derecho–, que debería estar arropando por instituciones, médicos y hospitales.

He vivido francamente mal. Te confieso que hasta hace dos años quería marcharme con las mujeres que ya se me han ido [han fallecido su madre y dos de sus hermanas].

Además del apoyo de amigos y familiares, ¿qué respaldo habéis tenido de entidades públicas y del sistema de salud?
Si tuviera que calificarlo del cero al 100, tiraría por un número negativo. El cero sería una puntuación demasiado grande. Yo cogí el relevo de mi padre hace unos años. Él, posiblemente, pueda opinar diferente. Es más políticamente correcto y yo soy más rebelde. En cualquier caso, me parece vergonzoso que una enfermedad de estas características –cuyo sufrimiento es conocido– sólo genere el derecho a una visita anual al Hospital de La Paz de Madrid. Tampoco hay interés por la salud mental de quien padece la SCA7.Imagínate el sufrimiento de una persona que, estando sana como tú y yo, un día –de repente– comienza a perder la vista, el equilibrio… La propia enfermedad te impide comer o agarrar un vaso de agua de forma autónoma. Todo esto afecta no sólo al enfermo. También al entorno…

Por tanto, no existe una atención física ni psicológica. Yo he llegado a ir con una de mis hermanas a la revisión de La Paz, y recibir reproches por retrasarnos 15 minutos. No tienen en cuenta que estos pacientes –en muchas ocasiones– no pueden caminar por sí mismos. Y, a pesar de ello, los acompañantes hemos de aparcar el vehículo en lugares con una accesibilidad muy precaria.

Incluso, he tenido que ser yo el que buscase a un especialista en la materia y llegar a acudir a México para encontrar ayuda. Ha sido muy duro ir con los miembros de mi familia a las consultas médicas en España, decir a los médicos qué enfermedad tenían y que ni siquiera la conocieran…

Has comentado que viajaste hasta México para conseguir apoyo al respecto. Cuéntanos un poco más sobre este proceso…
Aquí, en nuestro país, jamás pude hablar con ningún enfermo ni con ningún familiar. Es un tema tabú. Pero un día decidí realizar un vídeo contando mi experiencia, que llegó a tener repercusión nacional e internacional. A través de las redes sociales, mi mensaje arribó a México. Gracias a ello, una fundación mexicana especializada en la materia se puso en contacto conmigo y, dos meses más tarde, estaba aterrizando allí.

Fue la única forma de poder hablar del sentimiento que tenía dentro. Es como si hubiera salido del armario. Fue muy positivo encontrar a gente con la misma problemática personal y familiar, y compartir nuestro día a día.

Hasta ese momento, tenía «oculta» la enfermedad que sufría mi familia. Salía a la a la calle y no hablaba de la misma. Y, de repente, poder sacar todo eso, supuso sentirme liberado. Sobre todo, al notar el amor sincero y la empatía de los enfermos que me animaban a continuar peleando… ¡Fue una maravilla!

Además, el próximo 15 de febrero de 2024 estás invitado a dar una ponencia en la UNAM sobre esta temática, en el marco de «I Coloquio de Enfermedades Raras en México». Un evento que pretende “difundir información a la comunidad universitaria acerca del estado actual de las mencionadas dolencias”.
¡Es algo espectacular! Es como si cuando yo jugaba al fútbol, me hubieran seleccionado para acudir a un Mundial. Tengo la oportunidad de alzar la voz de miles de enfermos y familias. Y no la voy a desperdiciar, porque merecen ser escuchados.

Mi madre, poco antes de fallecer, me dijo: «Nuko, la gente tiene que saber lo que se sufre con esta enfermedad». También decía: «ningún niño, ningún joven se merece sufrir la dolencia, por lo que el mundo tiene que conocerla». Por tanto, este altavoz que me han dado en México lo voy a utilizar. ¡Debo estar allí!

Por otro lado, vuestra familia os hicisteis unas pruebas y, de acuerdo a los resultados, los únicos que no portabais la SCA7 eráis tu hermano Yeyo y tú, ¿verdad?
Estos análisis nos los hicieron hace mucho tiempo, aunque yo me enteré de los resultados hace cuatro años. No tenía la enfermedad ni era portador. Cuando apenas tenía 18, mi padre –estando en Cantabria– me dio en un folio doblado por la mitad con el árbol genealógico familiar. Pero cuando fui a México, estuve en el laboratorio donde se trata de «matar» a la SAC7 y allí me hicieron unos análisis actualizados.

Sin embargo, hasta entonces, yo no quería hacerme las pruebas. Poneos en mi lugar. De repente, te extraen sangre y te dicen que dentro de unos meses vas a ir perdiendo progresivamente la vista, el habla, el anda… No quería saberlo. Pero, al final, me convencieron, me realicé los exámenes y el doctor mexicano Jonathan Magaña me confirmó que no tenía la dolencia.

El lector, ¿qué se va a encontrar en «La Sonrisa de Ana Mari»?
Por el feedback que he recibido, se dará cuenta que su vida no tiene problemas. Se va a sentir feliz, afortunado y va a presumir de salud y bienestar. Será consciente de que ni el dinero ni el trabajo lo son todo. Hay algo que tenemos todos los días y que no valoramos: el poder dar un abrazo a los nuestros. En definitiva, será consciente de que existen un montón de cosas tan bonitas en la vida que deben ser valoradas y explotadas.

Espero, por tanto, que este libro no sólo cambie la vida al lector. Que también pueda hacerlo a los enfermos y a sus familiares. ¡Deben saber que no están solos!

«La sonrisa de Ana Mari», de Nuko Romero, se puede adquirir –entre otros lugares– a través de Amazon o en la papelería Resino, ubicada en el Boulevard Clara Campoamor, 18B, de Guadalajara capital. Asimismo, se puede adquirir en la tienda virtual de Océano Atlántico Editores, a través de este enlace.

Julio Martínez

Historiador y periodista, especialista en comunicación ambiental y en Masonería mexicana. El reporterismo es mi vocación. Ahora informando desde Guadalajara. “Entre los individuos, como entre las Naciones, el respeto al derecho ajeno es la paz” (Benito Juárez, 1867).